Foto por Matt Winkelmeyer / Getty Images for dick clark productions

Las empresas no pueden ni siquiera mantener los datos simples como nuestras contraseñas y números de tarjetas de crédito seguras, por lo que deben confiar en que ellos con nuestros datos más personal: nuestro ADN? Cuando usted envía un tubo de su saliva a una empresa de genómica personal, eso es exactamente lo que está haciendo, y resulta que los datos no es tan privado como usted podría haber pensado.

23andme Hace años ingresados que su verdadero objetivo no es hacer dinero vendiendo pruebas de ADN, pero para recoger grandes cantidades de datos personales. Su estados de política de privacidad que van a utilizar su información, sin el consentimiento aún más “como tenemos razones para creer que está permitido por las leyes y regulaciones, incluyendo para fines de marketing y publicidad”, y que, felizmente te darle la vuelta a la aplicación de la ley si se le pide.

Al utilizar el servicio también está de acuerdo que va a dejarles usar su información más sensible a servirle cuestionarios y para desarrollar y mejorar sus propios productos. También dicen que van a compartir su información sensible, sin ningún consentimiento adicional, si “la información ha sido anónima o agregada por lo que no puede ser identificado como un individuo razonable.” Pero es su ADN. Es su información personal, única para usted, incluso si su nombre no está conectado.

DNAFit, Que vende la pérdida de peso y los planes de entrenamiento de fuerza, estados que “pueden revelar a terceros agregado genéticos y percepción de la información. Si utilizamos su información vamos a tomar medidas para proteger su privacidad al hacer esta información no identificable. Para ello, tomaremos ningún detalle que pudiera identificarlo con facilidad, tales como nombre y dirección de correo electrónico “.

Estas empresas también siguen otra información acerca de usted, por lo general incluyendo hábitos de navegación web, sus respuestas a las preguntas acerca de su salud, y su dirección postal. Que, además de los contenidos más profundos del núcleo de las células no suena muy “no identificable” para mí.

Su ADN pertenece a otras personas también

Usted comparte la mitad de su ADN con cada uno de sus padres, y probablemente un cuarto con cada uno de sus abuelos. Los hermanos también tienen la mitad de su ADN en promedio, y todo el mundo en su árbol de familia tiene alguna relación con usted. Eso significa que si usted compra su madre una prueba de ADN para encontrar los vinos que le gustaría, el gigante de los datos de la hélice tiene ahora la mitad de tu del genoma en el archivo.

Esta es una preocupación por la privacidad, pero también abre una enorme lata de gusanos de historia familiar. Muchos servicios de la genómica personal se cotizan como una manera de encontrar parientes lejanos. Pero también se puede encontrar, como lo hizo George Doe, que su padre había otro hijo nadie conocía, y Oh, mira ahora sus padres se están divorciando. Doe escribe que los buscadores relativos son “pruebas de paternidad en esencia muy avanzadas” y que pocas personas realmente piensa acerca de que cuando se marca la casilla que dice que quieren encontrar familiares.

¿Ahora que?

Ayer el senador Chuck Schumer pidió a la Comisión Federal de Comercio a “considerar seriamente” con las políticas de privacidad de estas compañías y llegar a alguna forma para que los consumidores reciben la privacidad que probablemente asumirá que ya tienen.

Mientras tanto, si usted no quiere que estas empresas tengan acceso sin restricciones a sus datos más personales, su mejor apuesta es a no haga clic en las grandes ofertas de Cyber ​​Monday, que son reconocidamente ve bastante bien en este momento. (Prueba de 23andme $ 199, es la mitad de precio si compra dos; Helix está renunciando a su cargo único de secuenciación $ 80;. Linaje se está ejecutando una oferta por $ 49)

Si usted compra una sola o si ya tiene, en el pasado, usted puede pedir a borrar sus datos. Ascendencia y 23andme tanto le permiten descargar sus propios datos en bruto, por lo que pueden mantener que, si bien se elimina la copia que es oficialmente el archivo. Hay empresas de terceros que se analizarán ese archivo para usted, pero entonces usted tiene que preocuparse su políticas de privacidad.

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